Mladi ljudi sa Duchenne mišićnom distrofijom (DMD) imaće bolji pristup svetu kliničkog ispitivanja, nalaženju novih terapija i tretmana zahvaljujući novom nacionalnom registaru.
Registar mišićnih distrofičara
Mladi ljudi sa Duchenne mišićnom distrofijom (DMD) imaće bolji pristup svetu kliničkog ispitivanja, nalaženju novih terapija i tretmana zahvaljujući novom nacionalnom registaru.
Kim Snowball rekao je da novi nacionalni registar može pomoći pri brzoj identifikaciji pacijenata koji mogu biti pogodni za niz kliničkih ispitivanja.
‘’Svako planirano ispitivanje zahteva brzo nalaženje i kontaktiranje pacijenata.Ovaj registar će sadržati sve medicinske podatke o pacijentima, tako da će lekari imati pristup važnim informacijama kao što su medicinska istorija i pojedinačni genetski defekti pacijenata. Uvođenje podataka u registar je dobrovoljno i sve informacije su poverljive i bezbedno su čuvane .’’ rekao je Kim Snowball
Nacionalni registar mišićne distrofje za sada postoji jedino u Australiji, mada postoje tendencije da se razvije i na ostalim kontinentima.
Duchenne distrofija pogađa uglavnom mlade muškarce i karakterišu je progresivna slabost mišića. Ovo se dešava usled odsustva distrofina- proteina koji pomaže u očuvanju mišićnih ćelija.
Pacijenti sa ovom bolešću mogu doživotno ostati invalidi i sve to zahteva visok nivo angažovanja porodice, socijalne i zdravstvene ustanove.
Najnovija naučna dostignuća dovela su do poboljšanja metoda lečenja i nege pacijenata.
‘’Važnoje da su pacijenti DMD obavešteni o ovom poboljšanju metoda tako da prednosti novih tretmana mogu da iskoriste, čim postanu dostupne.’’-rekao je gospodin Snowball.
‘’Ovaj registar otvara mogućnosti učestvovanja u kliničkim ispitivanjima za pacijente ne samo u Australiji, već i širom sveta. Popunjavanjem globalne mreže Nacionalnog registra za DMD uključujući Francusku, Nemačku, Italiju, Španiju I Veliku Britaniju, Australijanci će moći da prate sva nova dešavanja vezana za klinička ispitivanja van Australije.’’
Snowball je rekao i to da je većina kliničkih i genetskih podataka o svakom pacijentu uneta od strane njihovih lokalnih kliničkih službi u saradnji sa genetskom laboratorijom za ispitivanje u svakoj državi